ムコ多糖症

今朝のニュースではじめて知りました。

小児難病「ムコ多糖症」は、ライソゾーム病の１種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
（ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金　ムコネットより）

現在日本で３００人ほどのムコ多糖症の患者さんがいるそうです。
また病気の進行を遅らせる治療薬は、まだ日本では認可されていないそうです。
治療薬の早期認可と患者の支援を求めて、患者自身やその家族、湘南乃風を中心としたアーティストが活動しています。

ムコ多糖症の耀くん（８歳）の笑顔がとても愛らしく輝いていました。
でもこのままではその笑顔が消えてしまう・・・。
僕に何かできることはないかと思いました。
それでまずは「ムコ多糖症」についてここに書いています。


「知らない」というのは、罪というよりも、かなしいことだと僕は思います。
人は、自分の手の届く範囲のことだけ気にかけていれば、安心して生きていける。
でも、ちょっと手を伸ばしただけでは、本当の幸せは掴めないという気がしてなりません。